Pequeño debe dormir bajo una lámpara para sobrevivir debido a inusual enfermedad

Publicado el at 16/01/2019
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Hospital San Camilo acaba de entregarle costoso equipo para ser usado al menos 4 horas diarias debido a extraña patología que sufren muy pocas personas en el mundo

SAN FELIPE.- Síndrome de Crigler Najjar es una patología genética que se presenta una en un millón de casos y que consiste que el hígado no logra eliminar la bilirrubina correctamente y por lo tanto produce ictericia y si no se trata, finalmente puede producir la muerte.

Esta patología es la que tiene Francisco quien a su año y dos meses ha debido permanecer gran parte de su corta vida bajo una lámpara, la cual le permite gracias a la radiación de la luz, eliminar la bilirrubina y mantenerse sin mayores complicaciones salvo el dormir bajo este aparato.

Pese a este diagnóstico, Francesca Carrasco, su madre, se siente optimista, ya que le acaban de entregar por parte del Hospital San Camilo una moderna lámpara de fototerapia, la cual gracias a su tecnología LED, le permite mejores condiciones para su tratamiento, ya que es portátil, no genera calor y tampoco radiación UV, como la que usaba hasta ahora, por lo que le permitirá seguir con su tratamiento de mejor manera a medida que va creciendo.

“Francisco debe seguir este tratamiento de por vida debido a esta enfermedad que cuenta con muy pocos casos en el mundo y por supuesto en Chile, por lo que esta entrega nos ayuda a asegurar un tratamiento seguro y eficiente por los próximos años, a diferencia de lo que teníamos hasta ahora, por lo que estamos muy agradecidos como familia, ya que le cambia la calidad vida al no generarle daños a la piel y ayudarle a conciliar el sueño junto con mantenerle los niveles de bilirrubina dentro de los parámetros normales”.

Por su parte, Susan Contardo, asistente social y jefa del Departamento de Atención al Usuario del Hospital San Camilo, aseguró que esta ayuda que entrega el establecimiento tuvo un costo superior a los 2 millones y medio de pesos y cuenta con todo el apoyo técnico para su funcionamiento: “Estamos muy orgullosos de poder ayudar a esta familia sanfelipeña con esta lámpara que es importada desde Alemania, la cual se entrega en comodato, lo que nos permite seguir entregándole mantenimiento y el soporte necesario para que funcione durante toda su vida útil, a lo cual debemos sumar los medicamentos y los controles médicos para Francisco, de manera de ayudar integralmente a su tratamiento, que es lo que siempre buscamos como centro de salud”.

Cabe destacar que esta enfermedad es muy poco frecuente en Chile y el mundo, existiendo sólo un par de menores con esta patología en nuestro país, por lo que su hallazgo temprano en la Unidad de Neonatología del San Camilo fue determinante para su oportuno tratamiento, debiendo incluso realizar exámenes que fueron enviados a Estados Unidos para obtener mayor claridad al respecto, todo lo cual agradece Francesca, ya que se esta manera se han evitado crisis que pueden terminar generando daño neurológico irreparable para el menor.

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