Familia andina organizó encuentro con familias de niños con síndrome de Apert

Analizan crear una agrupación para cobijar a más personas que tienen esta condición

LOS ANDES.- El síndrome de Apert se caracteriza por el cierre prematuro de las suturas craneales, lo que hace que la cabeza tome una forma puntiaguda y que se deforme la apariencia de la cara. En definitiva, es una anomalía craneofacial.

Karen Rebolledo y Fabián Rodríguez son una familia andina que vive hace ocho años en Valparaíso por motivos laborales. Y tienen un niño de 7 años con este síndrome.

Karen se ha preocupado de saber más sobre esta condición que tiene su hijo reuniéndose con otras madres que viven esta misma experiencia. “Nosotras tenemos un grupo en whatsapp y con otras mamás nos comunicamos a través de Facebook… Siempre quisimos reunirnos para conocer las realidades de otras familias y comencé a organizar una junta”, cuenta.

Tal ha sido su preocupación que Karen con unos primos crearon una página que se llama Apert Hand, plataforma que utilizan para enviar regalos a niños con síndrome de Apert.

“Nosotros copiamos una idea que se hace en Estados Unidos, como una especie de fundación que manda regalos a niños que han operado. Entonces, para –por ejemplo- el ‘Día del Niño’ enviamos correos a través de correo”, señala.

El encuentro entre las familias se hizo específicamente en un centro de eventos en Calle Larga, facilitado por una prima de Karen. Con el apoyo familiar, esta pareja andina organizó la reunión, a la que asistieron familias desde Rancagua, Santiago, Petorca y Linares.

“La reunión fue especial, porque juntarse con otras madres significa adquirir más experiencias. Pues nadie me va a entender mejor que una mamá que vive esta realidad. En el encuentro había desde una niña de 5 meses hasta un joven de 26 años. Con ese joven pudimos notar el futuro de estos niños, porque él trabaja. Hace su vida normal”.

En esta reunión, las familias analizaron crear una agrupación. “Estamos viendo que nos resulta mejor: si conformarse como una agrupación o fundación. Queremos visibilizar este síndrome, puesto que nuestros son discriminados. Los miran raro. Porque tienen una carita y manos distintas. Queremos educar a la comunidad, diciéndoles que estos niños existen, son parte de la sociedad. Queremos que sus derechos sean respetados como el resto de los niños”, concluye.